6月21日是世界“漸凍人”日，每年的這一天，世界各地都會(huì)舉行形式各異的宣傳關(guān)愛(ài)活動(dòng)。今年上海的“漸凍人”關(guān)愛(ài)活動(dòng)選擇在“東方明珠”下的城市廣場(chǎng)舉行。本屆關(guān)愛(ài)活動(dòng)由上海市精神文明建設(shè)委員會(huì)辦公室、上海市慈善基金會(huì)、上海市殘疾人福利基金會(huì)等共同發(fā)起，今年的活動(dòng)主題為“心溫暖，愛(ài)解凍”。

為使活動(dòng)主題更加生動(dòng)，參與現(xiàn)場(chǎng)活動(dòng)的每位“漸凍人”都披上一件雨衣，雨衣上印著用愛(ài)解凍的字樣和logo，象征著他們?nèi)松缆飞现刂氐娘L(fēng)雨雷電和艱難險(xiǎn)阻，有許多靠自身力量過(guò)不去的坎，而志愿者通過(guò)熱烈擁抱一一將“漸凍人”患者身上的雨衣脫下，則代表著社會(huì)各界用善心溫暖“漸凍人”，用他們的愛(ài)去融化包裹“漸凍人”的層層堅(jiān)冰，讓“漸凍人”患者，跨出封閉，走向社會(huì)，快樂(lè)而有尊嚴(yán)地生活。

展大作為高端無(wú)障礙上下樓及省力移位護(hù)理設(shè)備和服務(wù)的專業(yè)提供者向“漸凍人”組織捐贈(zèng)了爬樓機(jī)設(shè)備并現(xiàn)場(chǎng)演示和講解了先進(jìn)爬樓移位輔具如何幫助“漸凍人”患者在日常生活中輕松、便捷、自由、安全地?zé)o障礙上下樓及移位。多位“漸凍人”病友就是通過(guò)展大的公益爬樓機(jī)服務(wù)而“走”出家門來(lái)到服務(wù)現(xiàn)場(chǎng)。

“東方明珠”城市廣場(chǎng)的“破冰活動(dòng)”同時(shí)也是“假如我能行走三天”青少年肌病患者夏令營(yíng)的開(kāi)幕儀式，十多位青少年肌病患者中午入住浦東親和源度假酒店，展大也隨行提供相應(yīng)的公益移位服務(wù)。

漸凍人（神經(jīng)肌肉疾病NMD)

神經(jīng)肌肉疾?。?/span>neuro-Muscular Disease，簡(jiǎn)稱NMD），多為進(jìn)行性發(fā)展，隨著患者年齡的增長(zhǎng)，負(fù)責(zé)人體運(yùn)動(dòng)的肌肉組織逐漸萎縮、退化、枯萎，最終完全失去生活自理能力，某些類型的NMD還會(huì)危及患者的生命，所以人們形象得把神經(jīng)肌肉疾病患者稱為“漸凍人”。

在我國(guó)，NMD患者約有450萬(wàn)人，上海約有5萬(wàn)人。已知的神經(jīng)肌肉疾病有幾百種，這一數(shù)字目前仍在增加。神經(jīng)肌肉疾病多為遺傳性疾病，會(huì)危及一個(gè)國(guó)家、一個(gè)民族的人口素質(zhì)，這使得神經(jīng)肌肉疾病成為各國(guó)政府和全世界醫(yī)學(xué)界十分關(guān)注的人類健康問(wèn)題，世界衛(wèi)生組織（WHO）把它列為五大絕癥之一，與癌癥和愛(ài)滋病齊名。

世界“漸凍人”日 簡(jiǎn)介

1939年6月21日，美國(guó)著名棒球明星勞?葛瑞格被確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。13天后的7月4日，他最后一次披上洋基隊(duì)?wèi)?zhàn)袍，洋基隊(duì)歷屆卸任球員及當(dāng)任全體隊(duì)員全部到場(chǎng)，全場(chǎng)6萬(wàn)余名球迷鴉雀無(wú)聲。勞?葛瑞格以顫抖而感性的語(yǔ)氣說(shuō)道：“過(guò)去兩個(gè)星期，你們看到報(bào)上說(shuō)我劫數(shù)難逃，但今天，我真正感受到我是地球上最幸運(yùn)的人”。勞?葛瑞格在與運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病頑強(qiáng)抗?fàn)巸赡旰?，?/span>1941年辭世。

為了聯(lián)合世界各地相繼成立的ALS/MND協(xié)會(huì)，為它們提供支持和交換信息的平臺(tái)，1992年底成立了ALS/MND國(guó)際聯(lián)盟組織（The International Alliance），也稱“漸凍人”協(xié)會(huì)國(guó)際聯(lián)盟。1997年，國(guó)際聯(lián)盟選定在勞?葛瑞格被確診的6月21日這天，舉行世界范圍的各種相關(guān)活動(dòng)，以喚起世人對(duì)這一遍布全球的重要疾病的重視。2000年在丹麥舉行的國(guó)際大會(huì)上，與會(huì)代表一致決定，將每年的6月21日確定為“世界運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病日”。創(chuàng)設(shè)這個(gè)日子的宗旨是希望更多的社會(huì)大眾了解、關(guān)注和重視運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病這一惡疾，積極提高應(yīng)對(duì)這一重大絕癥的知識(shí)水平。